ymmärrän ehkä jotain vaikeuksista. vaikka joskus väitetäänkin, että en.

 

jotkut tietävät, jotkut eivät, että esikoiseni on syntynyt merkittävä rakenteellinen kehityshäiriö aivoissaan. se operoitiin vuosikkaana kahdesti; kaksi suurta leikkausta ja paljon hankaluuksia. pelkäsin ihan oikeasti, että lapseni kuolee. se oli hirveää aikaa. se oli kummallista aikaa. se oli kasvattavaa aikaa. ja se aika sitoi esikoisen ja minun väliin jotain tavallista sitkeämpää.

viisi vuotta ja vähän yli olen ollut huolissani lapsesta. pari vuotta ihan päivittäin, aluksi jopa niin, että en uskaltanut olla hänen kanssaan kahden, vaikka halusin vimmatusti olla hänen kanssaan. joku osa minusta käski olla liikaa kiintymättä lapseen, etten tulisi hulluksi, jos joutuisin hänestä luopumaan. toinen osa käski minun rakastaa lasta enemmän kuin elämää itseään. se oli kummallista ja ristiriitaista.

myöhemmin opin, ettei mitään hirveää tapahdu juuri tässä ja juuri nyt. se tapahtuu toiste tai ei lainkaan.

tyttärestä kasvoi kaikesta huolimatta kaunis ja voimakas. älykäs ja terävä, filosofinen, tasapainoinen. enkä pelännyt enää kuin välillä. huoli on ollut mukana kuitenkin koko ajan.

viime kesänä tytär sai uuden diagnoosin, sekin luetellaan aivojen kehityshäiriöiden listassa. ensimmäinen diagnoosi käytännössä kumoutui. huoli oli taas uusi.

miksi?

miksi niin huolissaan? tytärhän on kognitiiviselta kehitykseltään jopa ikätasoistaan edellä, eikä mikään muukaan kehityksessä viittaa mihinkään poikkeavaan.

olen ollut jatkuvasti huolissani siksi, että en ole saanut vastauksia. hoitavat lääkärit ovat tuntuneet olevan ymmällään, vieraan asian äärellä. mutta koska lapsi on niin reipas ja normaali (jos sellaista ihmisistä puhuttaessa edes on olemassa), ei mihinkään ole katsottu tarpeelliseksi puuttua. mutta kukaan ei ole osannut selittää minulle, mistä tässä on kyse ja mitä nyt. ja mitä tulevaisuudessa. tyttären magneettikuvat olivat aina kuin ensimmäistä kertaa näkösällä eikä niistä osattu näyttää tai selittää mitään. kun kysyin, mitä tarkoittaa tämä tai tämä, vastausta ei herunut, jotain ympäripyöreää siitä, että tämä on nyt näin ja monilla ihmisillä on aivoissaan kaikenlaista, eikä se mitään haittaa.

kiukustuin viimein hoitaviin lääkäreihin ja marssin yksityisen terveydenhuollon piiriin.

eilen tapasin Asiantuntijan. naisen, joka pienintä yksityiskohtaa myöten kyseli lapsen koko hoitohistorian ja jokaisen pienen oireen ja erikoisuuden. aloin itkeä, tietenkin.

lopulta kävi selväksi, että rakennepoikkeama, joka tyttärellä tällä hetkellä on, on ollut hänellä aina, syntymästään alkaen. kukaan vain ei ollut tullut katsoneeksi sitä tyttären vauva-aikaisista magneettikuvista. ei se mikään uusi diagnoosi olisi ollut, jos joku vain olisi sattunut katsomaan. lisäksi poikkeama on hyvin mitätön juttu aivojenkaltaisessa systeemissä. sain vastauksen jokaiseen kysymykseeni. Asiantuntija katsoi hymyillen kuvaa tyttären aivoista ja sanoi: ai kuinka kauniit aivot. niin kauniit!

kun lähdin, Asiantuntija hymyili ja kertoi meidän olevan hirveän onnekkaita. aina kaikki ei suju näin, aina operaatiot eivät ole näin onnistuneita, varsinkaan näin merkittävän poikkeavuuden kohdalla. olemme kuulemma oppikirjaesimerkki siitä, kuinka hyvin asiat joskus voivat mennä. ja että elämä voisi olla melkoista helvettiä, jos emme näin sattumanvaraisen onnekkaita olisi olleet.

olen tärkeiden asioiden äärellä. kiitollinen onnekkuudesta ja johdatuksesta. kiitollinen kahdesta terveestä lapsesta. ja elämästä.